Малюків із синдромом Дауна називають «сонячними» дітьми, тому що вони протягом життя вирізняються добротою та ніжністю. Такі діти постійно усміхаються, не мають агресії та злоби. Але в них чимало проблем із соціалізацією – не тому, що вони інші, а через те, що наше суспільство не готове сприймати їх як «своїх». Як живеться таким діткам на Черкащині, дізнавалися кореспонденти «Нової Доби».
Щороку в Україні народжується 300–400 дітей із синдромом Дауна. Частота їхнього народження становить приблизно 1 на 700 немовлят. Співвідношення дівчаток та хлопчиків із таким порушенням генетики майже однакове. Трисомія розповсюджена у всіх етнічних групах. Назву синдрому вперше описав англійський лікар Джону Даун у 1866 році. Зв’язок між синдромом і зміною кількості хромосом лише в 1959 році виявив французький генетик ЖеромЛежен. Учені вважають, що синдром Дауна – найзагадковіше відхилення від норми. Поява дітлахів із цим синдромом ніяк не пов’язана ні зі станом батьків, ні зі спадковістю, ні з алкогольною та іншою залежністю. «Даунята» народжувались і сто, і тисячу років тому, коли екологія була іншою. Існує, правда, деяка залежність від віку: чим старша мати, тим більша ймовірність народження «сонячної» дитини. Проте чому це відбувається – ніхто не знає. Наявність додаткової хромосоми обумовлює прояви певних фізіологічних особливостей. Малюк повільніше розвивається і проходить основні етапи розвитку пізніше, ніж його ровесники. Жити самостійно можуть не всі дорослі люди з синдромом Дауна. Інколи вони створюють сім’ї, інколи все життя живуть із батьками.
Згідно зі статистикою, дітям із синдромом Дауна не потрібні ліки та дороге медичне обладнання для того, щоб прискорити розвиток, необхідні лише заняття з педагогами. Вчені давно підтвердили, що такі діти справді можуть навчатися. Заняття з ними за спеціальними методиками, які враховують особливості їхнього розвитку і сприйняття, зазвичай дають непогані результати. Сьогодні в Європі та США діти з синдромом Дауна навчаються в початкових загальноосвітніх школах разом зі своїми однолітками. «Сонячних» людей називають альтернативно-обдарованими та залучають до спілкування з тяжкохворими і тими, хто замкнувся у своєму горі. Це стало можливим тому, що люди з синдромом Дауна від природи наділені рідкісним даром – непідробною добротою, нездатністю відповідати злом на зло, екстрасенсорною інтуїцією, своєрідним почуттям гумору. Часто вони виконують не дуже складну роботу, що не вимагає високої кваліфікації (продавці, швеї тощо). Вважають, що у них добре виходить працювати з рослинами і тваринами. Люди з таким синдромом часто відрізняються хорошим музичним слухом, артистизмом і здатністю до копіювання.
Особливості навчання. Інклюзія як основа порятунку
Щороку в Україні народжується 300–400 дітей із синдромом Дауна. Частота їхнього народження становить приблизно 1 на 700 немовлят. Співвідношення дівчаток та хлопчиків із таким порушенням генетики майже однакове. Трисомія розповсюджена у всіх етнічних групах. Назву синдрому вперше описав англійський лікар Джону Даун у 1866 році. Зв’язок між синдромом і зміною кількості хромосом лише в 1959 році виявив французький генетик ЖеромЛежен. Учені вважають, що синдром Дауна – найзагадковіше відхилення від норми. Поява дітлахів із цим синдромом ніяк не пов’язана ні зі станом батьків, ні зі спадковістю, ні з алкогольною та іншою залежністю. «Даунята» народжувались і сто, і тисячу років тому, коли екологія була іншою. Існує, правда, деяка залежність від віку: чим старша мати, тим більша ймовірність народження «сонячної» дитини. Проте чому це відбувається – ніхто не знає. Наявність додаткової хромосоми обумовлює прояви певних фізіологічних особливостей. Малюк повільніше розвивається і проходить основні етапи розвитку пізніше, ніж його ровесники. Жити самостійно можуть не всі дорослі люди з синдромом Дауна. Інколи вони створюють сім’ї, інколи все життя живуть із батьками.
Згідно зі статистикою, дітям із синдромом Дауна не потрібні ліки та дороге медичне обладнання для того, щоб прискорити розвиток, необхідні лише заняття з педагогами. Вчені давно підтвердили, що такі діти справді можуть навчатися. Заняття з ними за спеціальними методиками, які враховують особливості їхнього розвитку і сприйняття, зазвичай дають непогані результати. Сьогодні в Європі та США діти з синдромом Дауна навчаються в початкових загальноосвітніх школах разом зі своїми однолітками. «Сонячних» людей називають альтернативно-обдарованими та залучають до спілкування з тяжкохворими і тими, хто замкнувся у своєму горі. Це стало можливим тому, що люди з синдромом Дауна від природи наділені рідкісним даром – непідробною добротою, нездатністю відповідати злом на зло, екстрасенсорною інтуїцією, своєрідним почуттям гумору. Часто вони виконують не дуже складну роботу, що не вимагає високої кваліфікації (продавці, швеї тощо). Вважають, що у них добре виходить працювати з рослинами і тваринами. Люди з таким синдромом часто відрізняються хорошим музичним слухом, артистизмом і здатністю до копіювання.
Особливості навчання. Інклюзія як основа порятунку
Громадська організація «Сонячні діти Черкащини» допомагає дітям із синдромом Дауна знайти друзів, соціалізуватися, відвідувати спеціальні заняття та проводити час активно. Про роботу організації, навчання дітей та проблеми, з якими стикається більшість батьків, кореспондентам «Нової Доби» розповіла керівниця громадського об’єднання та мама одного із «сонячних» хлопчиків Оксана Заболотня.
– Громадська організація працює на Черкащині протягом трьох років – об’єднує сім’ї, які мають дітей із синдромом Дауна та іншими генетичними порушеннями. На сьогодні під опікою організації перебуває 30 сімей із такими дітками. Це «сонечка» Черкас, Черкаського району і ті, які ситуативно нині перебувають у місті, – розповідає пані Оксана. – Ми маємо активних батьків, разом робимо все для того, щоб наші діти повноцінно розвивалися. Один із пріоритетних напрямків нашої організації – це взаємодія з органами місцевої влади – для того, щоб наші діти мали можливість соціалізуватися. Це вкрай важливий аспект. Ми хочемо, щоб діти з самого рання мали можливість бути в колективі, тому долучаємося до будь-яких можливостей співпраці.
Найменші «сонечка» розпочинають свій шлях розвитку із територіальних центрів соціальної допомоги, які мають групи денного перебування.
– Ми намагаємося усім мамам рекомендувати сходити туди і спробувати соціалізувати дитину в колективі, – наголошує Оксана Заболотня. – Вони отримують можливість поспостерігати за дитиною і за тим, які у неї складаються стосунки з іншими. Тоді кожна мама може вирішувати: залишатися у цьому центрі на денному перебуванні чи ні. Наша громадська організація намагається відкривати якомога більше інклюзивних груп у дитячих садочках. Щороку ми ініціюємо відкриття нової інклюзивної групи, на сьогодні шестеро діток перебувають в інклюзивних групах. Нам виділили один садочок – №60, тут маємо «теплий прийом», непогані відносини і з дітками, і з батьками, і з адміністрацією та вихователями. Інклюзивне навчання в закладах дошкільної освіти для діток із синдромом Дауна є доволі успішною практикою, як показує досвід нашої громадської організації. Завдяки закону про інклюзію ми маємо й асистентів, які допомагають вихователям. Тому й помітні позитивні зміни у розвитку діток дошкільного віку.
Навчаючи дітей безпосередньо в організації, батьки намагаються уникнути домашньої форми освіти. Додаткові розвивальні заняття зазвичай проводять у другій половині дня. У невимушеній атмосфері з дітками працюють дефектолог і психолог.
– Це системні заняття, адже наші діти мають досить суттєву затримку в розвитку. І те, що іншим сприйняти легко, для наших малюків потребує багаторазово повторення. Тільки так вони отримають результат, здобудуть знання, вміння й навички. Тому ми наполегливо працюємо й навчаємо, аби дітлахам на майбутнє було легше перебувати в соціумі, – говорить Оксана Заболотня. – Програму для дітей із затримкою психофізичного розвитку знайшли на сайті Міністерства освіти й науки, адаптували її під свої потреби. Пропрацювали її з дефектологом та психологом і вирішили, що навчання наших дітей базуватиметься на предметній інформативності. Тому навчальні блоки розділяють за тематикою і складністю. Наприклад, цілий місяць ми вивчаємо якусь певну тему і все, що з нею пов’язано. Ось зараз березень, тож вивчаємо птахів і дерева, а у квітні знайомимося з квітами і комахами.
Спонсорську допомогу ГО «Сонячні діти Черкащини» уже третій рік поспіль надає активний громадський діяч Віктор Євпак. Завдяки його фінансуванню діти мають змогу займатися з дефектологом і психологом.
– Що стосується шкільного віку, то тут маємо серйозну проблему: на сьогодні суспільство не готове до процесу інклюзії в загальноосвітніх школах. І якщо дитина не соціалізувалася в дитячому садочку, їй досить важко потрапити у шкільний колектив. Ми прагнемо до того, щоб така практика мала місце в нашому житті, – зауважує пані Оксана.
«А далі що?»
Дітки із синдромом Дауна задіяні в начальному процесі у спеціальних закладах. У Черкасах наразі є три такі заклади освітні установи: черкаський навчально-реабілітаційний центр «Країна Добра ЧОР»; школа для дітей із вадами зору, у якій донавчаються діти, яких набирали 5–7 років тому, і, на жаль, не набирають більше, тому що перекваліфікувалися; школа для дітей з вадами розвитку, яка, на жаль, лише І ступеню (початкова освіта). Тому виникає логічне питання: «А далі що?». Таким діткам і так важко перебувати в колективі, тому що вони довго звикають, а тут знову має бути новий колектив, нові люди…
– Це той недолік, що ми маємо на сьогодні, – наголошує Оксана Заболотня. – Вже є батьки, котрі зіткнулися з такою проблемою. Їхні діти мали хороші результати після закінчення 4 років початкової школи і могли б отримати більше. Але, на мою думку, якщо вже така школа створена, слід продумувати її до кінця, розширювати, збільшувати можливість здобувати освіту «сонячним» школярам, – міркує керівниця. – Що стосується інклюзії в загальноосвітніх школах, то наразі маємо лише один досвід, і він не зовсім позитивний. Як на мене, така дитина могла б отримати набагато більше. Власне, моя навчається в реабілітаційному центрі «Країна добра ЧОР» – спочатку там навчалися діти з порушенням слуху, але вже 4 роки як там працюють класи, де навчаються діти з порушенням мовлення. І саме у такому класі (де розмовляють, маючи порушення мовлення) мій син. Його взяли на навчання для експерименту. Та минулого року наша громадська організація уклала угоду з «Країною добра» про співпрацю. Відповідно, крім мого сина, який нині навчається у 3-му класі, ще є 2-класниця і дівчинка з 1-го класу – теж із нашої громадської організації. Варто додати, що у «Країну добра» беруть також діток дошкільного віку на реабілітацію, і в подальшому наша громадська організація розглядатиме можливість навчання у цьому закладі. Позитивним є те, що там маленькі класи – по 6–8 осіб, що кожну дитину знають усі: й учні, й педагоги. Також ми вже маємо досвід навчання на «індивідуальному плані» – у Черкаській загальноосвітній школі №21, наприклад. Вчителі навідують учнів удома в післяобідній час, а до обіду дитина отримує соціальне спілкування у територіальному центрі. Також на такій формі навчання перебувають ще декілька діток із Черкаського району (Чорнявка, Білозір’я).
Організація активно співпрацює з департаментами соцполітики, охорони здоров’я, освіти, медико-генетичним центром та місцевими поліклініками.
– Розповсюджуємо інформацію про синдром, про нашу організацію, проводимо лекції, зустрічі з дітками. Якщо родина з такими проблемами хоче знайти підтримку і не ховатися вдома, то ми радо допомагаємо. Адже найбільшою проблемою сімей, у яких народилася дитина із такою аномалією, – це страх і відчуття непотрібності суспільству. Ми ж хочемо показати, що з цим можна жити, навчатися, спілкуватися і розвиватися. Та все ж багато залежить від бажання батьків покращити життя своїх дітей. Бо хто шукає, той обов’язково знаходить!
Спілкувалася Сніжана Калюжна